Актерот стравува дека, доколку му се случи нешто, Џејмс нема да има кој да се грижи за него.
Потешкотии во развојот, епилепсија, неконтролирано смеење и проблеми со рамнотежата се некои од симптомите на Ангелманов синдром.
„Синдром на среќна кукла“ – така некогаш се нарекувала оваа ретка невролошка болест, која била дијагностицирана кај синот на холивудската ѕвезда кога имал само две години. Поминаа речиси две децении откако Колин Фарел ја дозна вистината за дијагнозата на својот син. Во текот на сите тие години, тој несебично се грижеше за него, посветувајќи му го целото свое време. Сега, сепак, планира да го смести во специјализирана установа, верувајќи дека таму ќе биде побезбеден.
Додека зборуваше со новинар, неговиот глас трепереше. Зборовите му излегуваа бавно и тешко, како да ги мери секој поединечно – но не поради двоумење, туку поради длабока емоција. Колин Фарел и неговата поранешна партнерка, манекенката Ким Борденаве, донеле тешка, но разумна одлука: нивниот 21-годишен син Џејмс да биде сместен во институција која ќе му обезбеди соодветна грижа како лице со посебни потреби.
„Тешко е... Сакаме да се грижиме за него, како и секогаш, но... Што ако утре добијам срцев удар? Или, не дај Боже, мајка му загине во сообраќајна несреќа? Тогаш би бил сам,“ изјави актерот за Candis Magazine.
Колин и Ким веруваат дека ќе најдат пријатно место каде што ќе можат редовно да го посетуваат, сè додека се живи, здрави и способни. Сакаат да имаат можност понекогаш да го изнесат надвор и да поминуваат време заедно. „Сакаме да му овозможиме среќен и мирен живот, и да биде на место каде што ќе се чувствува безбедно.“
За време на интервјуто, актерот се присетил на моментот кога првпат забележале дека нешто не е во ред со Џејмс. Имал само една и пол година кога бил однесен на лекарски преглед – не можел правилно да седи.
Поголемиот дел од децата со оваа ретка генетска аномалија изгледаат сосема нормално при раѓање. Во некои случаи може да се забележи дека главата е нешто помала од вообичаено. Првите симптоми на Ангелманов синдром вклучуваат тешкотии со голтање, мускулни грчеви, проблеми со рамнотежата, тремор на екстремитетите, нарушувања на спиењето, хиперактивност, силно смеење, епилепсија, испакната долна вилица, посветла кожа, коса и очи, како и сколиоза.
„Се сеќавам дека кога ни ја кажаа дијагнозата, првото што ги прашав лекарите беше: Колку живеат децата со оваа состојба? И дали чувствуваат болка? Ми рекоа дека нема болка и дека не постојат правила,“ вели Фарел.
Со тек на времето, развојното заостанување станувало сè поочигледно. Џејмс ги направил своите први самостојни чекори непосредно пред четвртиот роденден. „Чекав на другиот крај, додека терапевтот одеше покрај него. Направи шест чекори насмеан, а потоа ми падна во прегратка. Не можев да ги задржам солзите.“
„Можам да разговарам со него како со секој друг човек на неговата возраст. Совршено го разбира јазикот, има когнитивни способности. Но, не можам да добијам јасен одговор од него – да ми каже дали нешто му е пријатно или не. Тој ми го збогати животот, но свесен сум за предизвиците низ кои минуваат сите семејства во слична ситуација. Постојан страв, фрустрација... а фрустрацијата кај детето ја прави болката уште поголема. Но, не си сам.“
Ангелмановиот синдром често е проследен со епилептични напади. „За среќа, Џејмс нема имал сериозен напад веќе 10 или 11 години,“ вели познатиот ирски актер, признавајќи дека токму неговиот син бил главната причина поради која се отрезнил. Низ годините, како што добро знаат оние кои го следат Холивуд, Колин беше познат по бурниот начин на живот.
Во последните години, Фарел сè погласно зборува за здравствените проблеми на својот син, а основал и фондација за поддршка на лица со интелектуална попреченост. Активно се ангажира не само со финансиска помош и подигнување на јавната свест, туку и преку директна интеракција и дружба со млади лица со посебни потреби.
Ангелмановиот синдром го добил името по британскиот педијатар Хари Ангелман, кој прв го опишал во 1965 година. Симболично е што неговото презиме содржи зборот „ангел“ – бидејќи децата со оваа состојба често се споредуваат со ангели, поради нивната постојана насмевка и карактеристичното мавтање со рацете, слично на ангелски крилја.
