Ретинитис пигментоза (РП) е ретко, наследно заболување на мрежницата кое предизвикува постепено оштетување на клетките чувствителни на светлина и доведува до прогресивно губење на видот. Болеста најчесто започнува со слаб ноќен вид и постепено стеснување на периферното видно поле, што со текот на времето може да резултира со таканаречен „тунелски вид“. Иако дијагнозата звучи застрашувачки, целосното слепило е релативно ретко.
Првата дијагноза ми беше поставена во декември 2010 година од страна на офталмологот Мирјана Саздова, на која и денес сум неизмерно благодарна. Поради тоа што во тој период во Македонија не се спроведуваа детални испитувања за оваа болест, бевме упатени на дополнителни анализи во Белград. Во ординацијата „Митровиќ“ беше направена флуоресцентна ангиографија, а на Воено-медицинската академија (ВМА) – електроретинографија (ЕЕРГ) за проценка на ноќното гледање.
Тогаш, од страна на професорот Митровиќ, на моите родители им беше соопштено дека за РП не постои ефикасен лек. Дел од лекарите во земјава дури им предложиле да бидам запишана во училиште за слепи деца. Сепак, моите родители не се помирија со таа прогноза. Со упорност, истражување и верба, дојдоа до алтернативен третман во клиника во Ванкувер, Канада, специјализирана за работа со пациенти со РП.
Веќе во март 2011 година заминавме во клиниката WELLSPRING кај доктор Yu. Третманот вклучуваше акупунктура и суплементи и беше поддржан од мојата матична докторка и од професорот Митровиќ. Резултатите беа изненадувачки – заминав со очила, а по само три дена од почетокот на третманот престанав да ги носам. Се подобри ноќното гледање, а периферниот вид значително се прошири.
Бидејќи третманот требаше да се повторува на секои три месеци, во првите две години патував со моето семејство, а по наполнети 15 години започнав да патувам и самостојно, најмалку еднаш годишно. Целиот финансиски товар беше на товар на моите родители, а во таа борба значајна поддршка добивме и од Фондацијата „Проф. д-р Ванчо Чифлиганец“, на која искрено ѝ благодарам.
И покрај дијагнозата, основното образование го завршив редовно. Сепак, сметам дека во Македонија сè уште постои сериозна стигма и недоволна инклузивност за лицата со оштетен вид. Голема поддршка добив во средното музичко училиште, особено од мојата професорка по клавир, Сузана Шошева, чија вера во мене беше клучна во најтешките моменти.
По матурирањето, се запишав на Универзитетот Американ Колеџ Скопје, отсек Психологија на англиски јазик, и денес сум дипломиран психолог.
Пандемијата на ковид-19 донесе пауза во третманите поради затворените граници. Во 2021 година, по ново истражување, започнавме третман во клиниката BOEL во Хернинг, Данска. Мојот брат, студент по медицина, таму заврши и курс за акупунктура, а со негова помош и поддршката од QI Холистик и доктор Андријана од Скопје, го одржувам мојот вид и денес.
Генетските испитувања направени во МАНУ покажаа дека и двајцата мои родители се носители на различни мутациски гени поврзани со РП, додека јас ги носам двата, поради што болеста е изразена кај мене. Позитивен аспект е што мутацијата е рецесивна, што значи дека нема да се пренесе на идните поколенија.
Сепак, покрај личната борба, останува и системскиот проблем. Законски решенија често се носат без консултација со лицата со оштетен вид и слух. Како пример, забраната за користење телефон или слушалки на пешачки премин, иако токму тие алатки и апликации ни овозможуваат побезбедно движење во услови на лоша инфраструктура.
Најважната лекција што ја научив е дека упорноста и неоткажувањето се клучни. Поддршката од семејството и од мојот партнер е непроценлива, а сè што правам денес има една цел – подигнување на свеста и споделување практични информации за живот со РП.
RP Vision Hub е платформа за поддршка, информирање и поврзување на младите кои се соочуваат со слични предизвици. Пораката е јасна:
Борете се. Не сте сами.
